“É preciso acautelar os direitos dos pais de crianças com cancro”

Em 30 anos de existência da Associação Acreditar, “muita coisa melhorou” no panorama do cancro pediátrico em Portugal, assinala a sua presidente, Margarida Cruz. Mas também “muito há por fazer”. Entre os principais objetivos por cumprir, aponta, “estão os direitos sociais e económicos dos pais das crianças com cancro, que veem a sua condição muito degradada enquanto os filhos estão em tratamento”. Entre as reivindicações apresentadas, sobrepõe-se uma que tarda em obter resposta: “Um subsídio para assistência a filho com doença oncológica que corresponda integralmente ao rendimento auferido antes do diagnóstico” - atualmente é de apenas 65%, ao longo de um máximo de seis anos.

Os “direitos dos pais no cancro dos filhos (o papel dos pais, o papel do Estado)” é precisamente o tema da primeira de quatro grandes conferências que a Acreditar organiza neste ano em que assinala o 30.º aniversário da associação, criada em 1994 por pais e amigos de crianças com cancro. No evento, que decorrerá hoje nas instalações do Instituto i3S, no Porto, serão também apresentados os resultados completos do inquérito nacional promovido para levantamento dos problemas mais sentidos pelas famílias afetadas diretamente por casos de oncologia pediátrica.

Entre eles destaca-se uma conclusão já avançada pela Acreditar em setembro passado, relacionada com a degradação económica desses agregados familiares: no total, entre aumento de despesa e diminuição de rendimentos, há um empobrecimento efetivo de 654,45 euros mensais, em média, após o diagnóstico. Mais 21% do que acontecia há sete anos, aquando do inquérito anterior.

“Os direitos sociais e económicos dos pais não estão ainda totalmente acautelados. Os pais continuam a ter despesas acrescidas de vários tipos, como transportes, medicamentes e outros, e um decréscimo de rendimentos, aumentando consideravelmente as dificuldades económicas dos agregados”, refere Margarida Cruz, reforçando o apelo para que seja consagrado “o direito dos pais com filhos com cancro , no mínimo, a terem equiparação às pessoas que sofrem da doença e que não veem o seu rendimento diminuído”.

A presidente da Acreditar lembra que a situação é agravada no caso dos “trabalhadores por conta própria, muitos dos quais deixam mesmo de ter rendimento”. Segundo o inquérito realizado pela associação, o diferencial mensal agrava-se para 844 euros entre os trabalhadores por conta própria.

Margarida Cruz revela que a Acreditar tem “cada vez mais pedidos de apoio económico por parte das famílias”. “Apoiamos à volta de 800/900 famílias por ano. E cada vez mais os pedidos de auxílio são mais prolongados”, acrescenta.

Os casos oriundos dos PALOP

A dirigente alerta para a situação específica dos pais de crianças dos Países Africanos de Língua Oficial Portuguesa (PALOP) que vêm ser tratadas em Portugal, no âmbito de acordos de cooperação. “São crianças que costumam vir demasiado tarde, em fases avançadas da doença e, na maior parte dos casos, vêm sem qualquer apoio por parte das embaixadas ou países de origem. Tentamos disponibilizar casas para essas famílias, mas, além disso, precisam de apoio económico para sobreviver. É uma situação degradante para estas famílias e tem de ser garantida a sua dignidade.”

Entre os apoios reclamados para os pais de crianças com cancro estão ainda subsídios de transporte - há três centros de referência para tratamento no país, em Lisboa, Coimbra e Porto, e as crianças não podem usar transportes públicos, estando imunodeprimidas -; a possibilidade de ambos os pais poderem requerer a licença em fases críticas da doença (como diagnóstico, períodos de agudização da doença, e fase de fim de vida); comparticipação a 100% de suplementos alimentares e medicamentos adjuvantes prescritos pelo médico oncologista; e implementação de um Espaço da Segurança Social em todos os Hospitais para ajudar com a grande complexidade burocrática que os pais enfrentam para pedir os apoios e subsídios a que têm direito.

Ao fim de 30 anos, a Acreditar promete continuar a “desempenhar o papel dos chatos de serviço e pressionar os poderes para fazer a diferença na vida destas pessoas”.